Siete años contra el cáncer

POR ANTONIA DOMEYKO / REVISTA EL SÁBADO

SÁBADO 23 DE JULIO DE 2022

 
La diseñadora y emprendedora detrás de La Ruta Saludable, donde promueve la alimentación sana y suma más 65 mil seguidores en Instagram, lleva siete años conviviendo con un cáncer, experiencia que también comparte en su red social con mucha trasparencia. Aquí habla del duro proceso de recibir ese diagnóstico a los 22 años, de cambiar sus prioridades poniendo la salud primero y sacar fuerzas para enfrentar una enfermedad que le explicaron que es crónica. “He aprendido a ahorrar energía. Tengo que estar rodeada de gente que me tira para arriba, hacer cosas que me gustan y no estresarme, porque tengo que cuidar cada gramo de energía. Si alguien insinúa tirarme mala onda por Instagram, bloqueado, adiós”, dice.  
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En el verano de 2014 Juanita Lira estaba de vacaciones y mientras se echaba bloqueador en el pecho palpó algo que le llamó la atención.

—Sentí como un porotito. Como una canica, súper dura y redonda —recuerda.

Dice que no le dio mayor importancia y que al regresar de sus vacaciones fue al doctor a revisárselo por si acaso. La especialista le dijo que era un nódulo muy pequeño, normal, pero que cada seis meses se chequeara.

Poco más de un año después, en julio de 2015, se preparaba para un intercambio estudiantil en Barcelona. Tenía 22 años y estudiaba Diseño en la Universidad Católica. Cuenta que mientras ordenaba y hacía la maleta para partir encontró la orden del chequeo y decidió ir para no dejar pendientes. Durante la ecografía, recuerda Juanita que la doctora comenzó a medir con detalle, tomándose su tiempo. Al poco rato le dijo que el nódulo estaba distinto. Que se veía difuminado. Que había cambiado de forma. Que tenía que hacerse una biopsia.

—La doctora agarró el teléfono y pidió una biopsia urgente. Me empecé a preocupar, llamé a mi mamá llorando y le dije: “Algo pasa”.

Ese mismo día se hizo el examen y unos días después estaba el resultado. Recuerda que en el papel se leía en rojo y mayúscula “CARCINOMA”. Al poco rato le explicaron que era cáncer. Nunca había tenido problemas de salud. Tampoco tenía antecedentes de la enfermedad en la familia. Su estado, recuerda, era de shock.

—No entendía nada. No sabes lo que se te viene y mis preocupaciones eran muy superficiales.

Pensaba qué iba a pasar con mi intercambio, con mi carrera, mi juventud. Yo decía “no estoy dispuesta a ponerle pausa a mi vida por una enfermedad”. Preguntaba ¿cuánto dura?, ¿en cuánto tiempo voy a estar bien? Mucho sobre el tema del tiempo, hasta que el doctor me dijo:

“Tienes cáncer, olvídate por ahora de tus estudios, de tu carrera, de tu viaje. Tu salud hoy es lo primero”. Eso para mí fue muy duro.

Juanita abre la puerta de su departamento en Vitacura. Tiene 29 años, es alta, tiene el pelo largo y la piel luminosa. Sonríe mientras se sienta en el living de tonos cálidos, decorado por ella misma con la idea de tener un espacio acogedor. Allí ha pasado sus casi cinco años de matrimonio, ha trabajado en su proyecto La Ruta Saludable, que promueve la alimentación sana, pero también ha enfrentando los efectos de la quimioterapia y las penas cada vez que le han informado que un tratamiento no ha funcionado o que su cáncer se ha expandido. Hoy está con quimioterapia indefinida, atacando el cáncer que le diagnosticaron hace siete años, que con el tiempo se ha ramificado en el pulmón, el hígado y los huesos.

—Veo las preocupaciones de mi primer diagnóstico y digo “Pff, no fue nada”. Ahora mis penas, mis preocupaciones son más potentes y mi cuerpo las siente más.

Explica Juanita que antes del diagnóstico había tenido una infancia y adolescencia feliz, sin mayores problemas.

—Siempre he sido muy organizada, muy cuadrada y matea. Estaba acostumbrada a que si yo estudiaba en el colegio me iba a sacar una buena nota, que si me esforzaba y hacía las cosas bien tenía que tener un resultado acorde. Que me vinieran a cambiar totalmente y a poner mi salud por sobre todo fue el primer balde de agua fría —cuenta.

A sus 22 años le extirparon el nódulo, le hicieron radioterapia y a los tres meses la dieron de alta. Pudo seguir estudiando, irse de intercambio y en 2017, cuando tenía 24, se casó con José Pedro Aninat, quien había sido su pololo durante varios años. Se fueron de luna de miel al Sudeste Asiático por cuatro semanas. Pero al final del viaje comenzó a sentirse cansada. Cuando subía un cerro o incluso escaleras, sentía que le faltaba el aire. De vuelta en Santiago empezó a sentir un dolor en el pecho. Llevaba poco más de un mes casada y solo semanas en su primer trabajo cuando decidió ir a urgencia a ver de qué se trataba.

—Me acuerdo que dije vamos y dejé la comida preparada para la noche y todo, pero me dejaron hospitalizada; querían descartar que fuera una trombosis o una infección del viaje. Por mi antecedente me hicieron un escáner Pet, en el que aparecieron unas manchas en el pulmón —recuerda. Le tomaron una biopsia y una semana después le confirmaron que era metástasis en el pulmón y el esternón. Ese era el dolor que tenía en el pecho.

—Para ese segundo diagnóstico ya sabía mucho más del tema, fue mucho más importante y me preocupaba que ya no era un cáncer de mama cualquiera. Me acuerdo que el doctor fue muy tranquilizador, me dijo que había tratamientos muy modernos que me iban a permitir vivir por muchos años más. Yo antes decía que me iba a morir si me diagnosticaban de nuevo, pero me salió una fuerza interna que no se de dónde viene.

Con sus papás y su marido viajaron a pedir una segunda opinión a Estados Unidos y allá los médicos fueron más duros.

—Me dijeron que esta enfermedad iba a ser crónica y que siempre iba a depender de los tratamientos. El cáncer de mama es hormonal y mi cáncer se alimenta de ellas. Fue muy duro. Me di cuenta que tenía que hacer mi vida en torno a esta enfermedad.

Juanita renunció a su trabajo como diseñadora y para tener más flexibilidad se enfocó en su proyecto La Ruta Saludable, que comenzó como una cuenta de Instagram, buscando una forma para enfrentar su enfermedad a través de la alimentación sana.

Se certificó como health coach y amplió su emprendimiento a catering para empresas y talleres bajo ese concepto, y que hoy cuenta con 65 mil seguidores y un atelier.

—Si bien siempre he seguido con mis tratamientos oncológicos tradicionales, yo quería aportar desde mí misma con el estilo de vida y alimentación saludable. Era algo que de alguna manera yo podía tomar las riendas. Llevo siete años poniéndole miles de cosas y tratamientos fuertes a mi cuerpo y he podido hacer deporte y mantenerme trabajando la mayoría de las veces. Más allá de si me voy a sanar o no del cáncer, creo que una alimentación y estilo de vida sana te permiten tener una buena calidad de vida.

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Hasta diciembre del año pasado Juanita había logrado enfrentar su cáncer con tratamientos orales. Cada un año aproximadamente dejaban de hacer efecto y debía cambiarlos. Pero el último examen Pet mostró que el hígado estaba comprometido. Para atacarlo comenzó con quimioterapia tradicional y que por ahora deberá hacérsela cada cuatro semanas.

—Ahora una semana estoy botada, todo me da más asco. He comido menos saludable que en mucho tiempo porque el cuerpo pide cosas distintas. El cuerpo lo siente más y también como que uno tiene menos energía para recibir malas noticias (…). Cuando me va mal con un tratamiento vivo mi luto como dos semanas, si necesito llorar, lloro todo, a mí me ha funcionado eso. Lo bueno es que sé que mi energía y positivismo van a volver. Sé que no me voy a quedar en el hoyo para siempre, entonces digo “voy a vivir esta pena, me quiero permitir llorar o mirar con rabia todo” porque un día me despierto y digo “ya, estoy renovada”. Darse esos espacios, cuenta Juanita, es algo que ha ido incorporando con el tiempo.

—También es muy importante para mí no desahogarme siempre con las personas que más quiero. Afuera, cuando uno sale, se está riendo, está de buena y si estás con pena igual estás haciendo un esfuerzo por estar bien, pero quizá después llegas a tu casa y ya no te quedan energías para estar bien o estar sonriendo o no tienes ganas, y con la persona que tienes más confianza le tiras toda la cuestión. Es fome que siempre se estén llevando la parte más dura o que te desahogues demasiado con ellos. Puedes terminar peleando o discutiendo, pero al final estás canalizando tus penas y tus miedos.

—¿Y cómo lo haces?

Pienso que es importante ojalá encontrar la manera de botar esa rabia. Haciendo deporte, con un psicólogo, con la naturaleza, escribiendo o lo que sea. Yo soy pésima para ir al psicólogo, pero sé que me hace bien y he tratado de ser más constante con eso.

—¿Cómo te ha afectado este nuevo tratamiento?

—Se te hace todo más pesado. No poder estar haciendo todas las cosas que me gustaría, me angustia muchísimo. En La Ruta Saludable me encantaría hacer 500 cosas pero está la limitación de mi cuerpo. Es uno de mis principales dolores, me la gana el cansancio. He aprendido a desestructurarme, vivir el día y no planificar.

—Me imagino que debe costar…

—Ahora es más profundo, es más real. Mis penas y preocupaciones son más potentes y estoy más débil (…). ¿Qué pasa si me termina invadiendo la enfermedad? ¿Cómo voy a estar en dos años más? Te empiezas a dar cuenta que cada vez los tratamientos te están haciendo efecto menos tiempo. Me preocupa mucho el tema de la calidad de vida, de no poder tener una vida normal y hacer lo que a uno le gustaría hacer a los 29 años.

—¿Como qué?

—El tema de familia, de tener hijos para mí es mi tema más doloroso. Puedo ver amigas que planifican mucho su vida, dicen: “Nos acabamos de casar, queremos estar dos años sin tener hijos y después nos queremos ir a vivir a afuera y en diciembre del 2023 queremos tener una guagua” y probablemente les resulte. No me da rabia, pero de repente digo qué rico poder querer algo así y conseguirlo. Explica Juanita que la posibilidad de tener hijos es muy difícil por sus tratamientos.

—Hemos tenido que abrirnos a otras posibilidades. Desde adoptar hasta tener harta ayuda a través de la medicina. No hemos concretado nada. Esperar yo guagua sería muy difícil, tendría que dejar de lado mis tratamientos y el doctor nos dejó en claro que eso podría ser un riesgo. Mi marido, con justa razón, no quiso aceptarlo.

—¿Pensaste dejar los tratamientos?

—Sí, lo pensé mil veces. Pero todo sería muy asistido, porque llevo mucho tiempo manipulando las hormonas de mi cuerpo y tampoco se puede asegurar nada.

—¿Les plantearon la opción de congelar óvulos?

—Cuando me dieron el segundo diagnóstico no era opción, porque igual estás contra el tiempo. Me habría encantado haberlo hecho, si hubiese sabido más del tema, pero no supe. Para los doctores mi salud era lo importante, y yo era chica, no estaba pensando en tener hijos.

Una inspiración en ese sentido, cuenta Juanita, fue la periodista Javiera Suárez, quien falleció en 2019, después de ser diagnosticada de cáncer mientras estaba embarazada.

—Me sentía muy identificada con ella. Tenía muchas ganas de vivir, de tener hijos y hacer cosas, y por eso yo pensaba que era imposible que le ganara la enfermedad. Cuando murió me afectó harto, porque fue ver que las ganas no siempre son suficientes y eso me dio mucha pena y preocupación.

—¿Qué es lo que más te preocupa hoy?

—La salud, literal. Me encantaría tener hijos, vivir con mi familia por mucho tiempo, ojalá verlos crecer, por mí, ojala tener nietos, pero uno nunca sabe. En verdad nadie sabe…

—Claro, nadie sabe cuando va a morir...

—Nadie sabe, pero con una enfermedad uno lo vive más conscientemente. Eso sí es una preocupación y también el no saber si mañana voy a tener las fuerzas para hacer algo. He aprendido a ahorrar energía. Tengo que estar rodeada de gente que me tira para arriba, hacer cosas que me gustan y no estresarme, porque tengo que cuidar cada gramo de energía. Si alguien insinúa tirarme mala onda por Instagram, bloqueado, adiós.

En sus redes sociales Juanita comparte abiertamente su lucha contra el cáncer. Hace poco más de un mes contó que el último escáner Pet había sido bueno porque en los focos más importantes, el hígado y el pulmón, estaba funcionando el tratamiento.

—Se ha cuestionado que Instagram muestra vidas perfectas y eso afecta la salud mental, ¿cómo es para ti?

—Sí, pero también entiendo que la gente no quiera mostrar cuando está pasándolo mal. Cuando yo estoy acostada porque me siento pésimo después de una quimio no voy a estar mostrando mi cuerpo postrado en una cama porque no me dan ganas. Para mí es como un álbum de fotos, cuando tienes un álbum quieres acordarte de cosas buenas tuyas.

—Debe ser complejo ver a gente quejándose por cotidianeidades….

—Sí, pero no los juzgo tampoco, la circunstancia de la vida no les han enseñado lo que ha mí. Veo la vida y mis preocupaciones y creo son mucho más profundas que si no tuviera esta enfermedad. De hecho muchas veces digo: “No sé cómo sería hoy sin o fuera por mi cáncer”.